Pastaraisiais metais viešojoje erdvėje daugėja dėmesio negalią turintiems žmonėms bei su jų gyvenimo kokybe susijusiems klausimams. Daug gražių iniciatyvų, pozityvumą skatinančių diskusijų. Gali atrodyti, kad šiems žmonėms iš tiesų gyventi kasdien tampa vis lengviau, tačiau realybė rodo, kad tobulinti šioje srityje tikrai yra ką.
Iššūkiai – kiekviename žingsnyje
Adomas Bukauskas į neįgaliojo vežimėlį atsisėdo prieš penkerius metus. Iki tol buvęs aktyvus ir šiuolaikiškas, pasikeitus aplinkybėms, jis kiek sulėtino tempą, tačiau valios ir pozityvaus mąstymo dėka ne tik neapleido daugumos mėgstamų veiklų, bet ir nuolat kovoja už tokio paties likimo žmonių geresnį gyvenimą.
„Negalia gali būti visokia – tai žmonės nuo šlubuojančių iki psichinę negalią turinčių, kurių patirtys yra skirtingos. Kalbant apie patyrusius nugaros smegenų traumas, kaip aš, judėjimo negalią turinčius, jų produktyvumui labiausiai atsiliepia pritaikomumo aspektas, kai kur nors negali patekti arba turi viską itin kruopščiai planuoti kur nors vykdamas, keliaudamas ir panašiai. Pavyzdžiui, jei reikia į susitikimą skristi lėktuvu. Net kalbant apie higienos klausimus, irgi turi viską suplanuoti – prieš ar po susitikimo. Tai iš tiesų labai paliečia“, – sako pašnekovas.
Anot jo, nugaros smegenų traumos skirtingai atsiliepia kiekvienam. „Sakoma, kad jos unikalios kaip pirštų antspaudai. Vieniems būna sutrikęs kūno temperatūros reguliavimas. Gali atsikelti ryte ir niekur negalėti išeiti, nes tavo kūnas nusprendė, kad tau beprotiškai šalta, nors iš tiesų visai nėra šalta. Kitam gali būti kraujo spaudimo problemos, kai nukrenti ryte, nes blogai miegojai. Man pasitaiko, kad būna be galo sunkūs rytai, todėl nelabai ką galiu nuveikti. Viskas priklauso nuo žmogaus, jei jis ieško priemonių, būdų tai minimalizuoti ir judėti į priekį, tuomet viskas yra įmanoma. Niekada nebuvau rytų žmogus, dabar tie rytai dar sunkesni, taigi visa diena pasislenka į laiką nuo 12 valandos iki vidurnakčio, vietoje to, kad būtų nuo 6-ių ryto iki 6-ių vakaro. Taip pat man teko atsisakyti kavos, nes turėjau virškinimo problemų, o tai paveikė budrumą bei koncentraciją, – pasakoja Adomas.
Pasak pašnekovo, kalbant apie darbą, automatiškai atkrenta visi darbdaviai, kurie nėra įsikūrę moderniuose biuruose, statytuose po 2000-ųjų, nes ten tiesiog negali patekti. Ir nors teoriškai yra subsidijos ir darbdaviai galėtų prisitaikyti, visi juk nori darbuotoją gauti čia ir dabar, o ne po dvejų metų, kai bus pritaikyta aplinka. Taip vien dėl fizinio prieinamumo atkrenta itin daug opcijų.
„Negalia „suvalgo“ labai daug tavo dienos laiko, – pripažįsta Adomas. – Jei anksčiau atsikelti, prasikrapštyti akis, išgerti kavos ir nubėgti iki mašinos galėdavau per pusvalandį, dabar be valandos turbūt neišeisiu. Jei kur nors atvažiuoji, o neįgaliųjų parkavimo vieta užimta, iš mašinos tu tiesiog neišlipsi. Yra buvę atvejų, kai teko išvažiuoti ir susitikimą praleisti. Tai kelia frustraciją – suplanuoji tą dieną penkis dalykus padaryti, o padarai tik du. Tokių momentų per dieną susikaupia daugybė.“
Finansai, veikla ir šeima
Anksčiau Adomas gyveno Londone, kur buvo išvažiavęs studijuoti, ir ten praleido 10 metų. Nors jau kurį laiką svajojo grįžti į Lietuvą, tą lemtingą kartą, kai ištiko nugaros smegenų insultas, į gimtinę buvo atvykęs tik kuriam laikui.
„Taip ir likau… Svajonę kaip ir išpildžiau, tik ne visai taip, kaip planavau. Visada gyvenau aktyviai, puoselėjau savo idėjas, kūriau startup’us. Paskutinis, kuriuo buvau užsiėmęs, buvo gana žymus pusiau povandeninis laivas, kurį nuomodavom turistams ir tuo metu tai buvo vienintelė tokia atrakcija Europoje. Taip pat vysčiau kitus verslus, dirbau vienoje gamybinėje įmonėje. Buvo nuolatiniai susitikimai, dalyvavimas parodose, klientų paieška. Turėjau motociklą. Kas juokingiausia, kad tokios traumos dažniausiai patiriamos motociklo avarijose, o manęs motociklas nenuskriaudė, sugebėjau kitaip tai pasidaryti.
Daug keliaudavau. Mano kelionės buvo daugiausia vadinamasis backpack’inimas, kai susikrauni vieną kuprinę, išvažiuoji į kokią Pietų Ameriką ir bandai perkopti visus kalnus, kokius tik randi. Dabar daug ko negaliu ir daug kas pasikeitė“, – pasakoja Adomas.
Tiesa, vyras vis dar investuoja į įvairias veiklas, padeda jas plėtoti, tačiau nebe taip aktyviai kaip anksčiau. Vis dėlto sako visur įžvelgiąs galimybių ir alternatyvų. „Nebevairuoju motociklo, bet stengiuosi išlaikyti aktyvų gyvenimą, pavyzdžiui, motociklą pakeičia bagiai arba keturračiai. Man patinka ekstremalus sportas ir buvimas gamtoje, tad netgi sėdėdamas vežime gali prisitaikyti, ieškoti būdų. Tiesa, anksčiau labai mėgdavau maudytis ežeruose, grįžęs į Lietuvą maudydavausi kiekvieną dieną, o dabar jau penkeri metai nebuvau į ežerą įlindęs. Bet gal dar įšoksiu“, – viliasi pašnekovas.
A.Bukauskas nevengia juokauti apie savo negalią ir jo keliamus iššūkius. Viename Instagram poste apie kelionę jis rašė, kad „negalia yra brangiausias jo hobis“. „Taip, viskas kainuoja papildomai. Nors lėktuvu medicininį bagažą gali vežtis nemokamai, bet išvažiuojant savaitei ar dviem, tau jį reikia nusipirkti. Viešbučių pasirinkimas irgi ribotas. Juos užsisakyti sudėtinga, nes normalios sistemos, kuri nurodytų, jog viešbučio kambarys pritaikytas, pasaulyje praktiškai nėra. Todėl turi rinktis iš to, kas yra, kas arčiau centro, nes nežinai, ar šalia bus pritaikytas metro. Aišku, tai „atsiperka“ paskui – į kokį muziejų, bent jau Europoje, patenki nemokamai“, – šypsosi pašnekovas.
Jis pabrėžia, kad, patyrus negalią, yra keli svarbūs aspektai, padedantys išlaikyti gyvenimo kokybę. Vienas jų – finansai, nes jų, turint apribotą judėjimą, tikrai reikia daugiau. Tada svarbu išlaikyti darbą ar kažkokias kitas mėgstamas veiklas. Taip pat labai padeda šeima, santykiai su artimaisiais.
Pokyčių siekia savo pavyzdžiu
Pasak Adomo, po nelaimės požiūris į tam tikrus dalykus keitėsi natūraliai, bet ne iš karto. „Žmonės po traumų ar įgytų negalių praeina visas psichologines stadijas – nuo neigimo, pykčio iki susitaikymo. Susitaikiau ne iš karto, o nuojautą, kad iš šios situacijos taip lengvai neišlipsiu, turėjau nuo pat pradžių. Tai kažkiek padėjo. Aišku, tam tikra vidinė energija, noras veikti, tiesiog noras gyventi stūmė į priekį. Kiekvienam skirtingai, daug kam ir kitaip būna, netgi priešingai“, – pastebi jis.
A.Bukauskas visada atvirai dalinosi patirtimi, kasdienybės iššūkiais, kova už teisingumą, siekiant įrodyti aplaidų gydymą. Dabar jį galima kartas nuo karto pastebėti įvairiose pokytį skatinančiose diskusijose, apie neįgaliųjų teisių pažeidimus vyras dalinasi socialiniuose tinkluose.
„Darau taip, kaip man atrodo, kad yra teisinga. Turiu didelę „alergiją“ idiotams, kurie elgiasi ne taip, kaip reikalauja normos, taisyklės ar įstatymai, todėl tai priimu kaip asmeninį įžeidimą. Viskas prasidėjo nuo skandalo su Lazdynų ligonine. Kai tai paviešinau, pasirodė, kad ypač daug žmonių apskritai niekur nesikreipia patyrę fizinius sužalojimus dėl medicininio aplaidumo. Pamačiau labai daug apatijos“, – sako pašnekovas.
Jis apgailestauja, kad neįgalieji vis dar vangiai dalyvauja viešajame gyvenime. „Lietuvoje gyvena apie 200-300 tūkstančių žmonių su vienokia ar kitokia negalia. Yra tokia paraplegikų asociacija, kuri vienija kelis šimtus ar tūkstančius žmonių, iš kurių Lietuvoje aktyvūs, kaip jie patys sako, yra tik keliasdešimt. Man tai atrodo labai keista“, – pastebi Adomas.
Anot jo, neįgaliųjų aktyvumą neabejotinai stabdo nepritaikyta infrastruktūra, tačiau bandymas dėl to kovoti dažnai sutinkamas priešiškai ar abejingai. „Jei fiziškai į kokį nors pastatą negali patekti, tai nėra tavo reikalavimas griauti istorinį pastatą. Yra įstatymai, kurie galioja seniai ir kurių visi tiesiog tyčia nesilaiko. Kai daugiau pasigilini, tai atrodo kaip selektyvus pasirinkimas ignoruoti žmones su negalia, iš konteksto ištraukiant kažkokias, neva priežastis, kurios neleidžia laikytis įstatymų. Mane tai pykdo, nes tai – nesąžininga. Taip pat norisi savo pavyzdžiu, darbu, o ne moralais, paskatinti kitus. Ką nors nuveikiu, padarau, paviešinu, tada kas nors pasidalina, kad ir kitame mieste kokia nors situacija pagerėjo. Tai įkvepia. Jei tokių žmonių būtų daugiau, turbūt veiktų dar plačiau ir visiems būtų geriau. Esu už tvarką ir gyvenimą pagal taisykles, o ne kažkokias „išgyvenimo žaidynes“, kuriose kiekvienas kovoja už save“, – sako A.Bukauskas.
Autorė: Agnė Marija Armoškienė
Pranešimą paskelbė: Lina Toločkienė, UAB „Lietuvos sveikata“
