Sveikata

Prof. S. Jarmalaitė: sveikatos duomenų atvėrimas – proveržis į geresnį ligų valdymą

Nacionalinio vėžio instituto vadovė genetikė prof. Sonata Jarmalaitė

Pandemija išbandė mūsų sveikatos sistemos stabilumą, privertė sparčiau diegti naujoves, o kasdien skelbiami sveikatos statistikos skaičiai įgavo naują prasmę ir pagaliau buvo įvertinti kaip būtina priemonė veiksmų planavimui. Karantino metu tapo įprasta bene kasdien žiniasklaidoje matyti išsamias suvestines apie COVID–19 atvejus, ligoninių lovų užimtumą ne tik Lietuvoje, bet ir Europos bei pasaulio šalyse. Tai ne kas kita, kaip apibendrinti sveikatos sistemos duomenys, naudojami tolesnių sprendimų, lemiančių žmonių gyvenimą, priėmimui.

Sveikatos sistemos skaitmeninė transformacija – privalumai kiekvienam pacientui

Europoje sienos tarp valstybių jau senokai išsitrynė ir ne vieno artimieji gyvena kitose ES valstybėse. Jei anksčiau išvykstant gyventi į kitą šalį teko tvarkyti daugybę sveikatos draudimo formalumų, šiuo metu skaitmeninė ES erdvė leidžia judėti Europoje saugiai ir ramiai (aišku, išskyrus nuolatinę COVID-19 kontrolę). Įsivaizduokime, kad jums darbo reikalais tenka daug keliauti, bet lėtinės ligos niekur nedingsta, tenka retsykiais užsukti pas gydytoją vis kitoje ES valstybėje. Jums, aišku, tenka vežiotis ligos istoriją, tyrimų rezultatus, išverstus bent jau į anglų kalbą. Šiuo metu kuriama bendra Europos sveikatos duomenų erdvė, dar žinoma kaip TEHDAS, ateityje leis mums judėti iš šalies į šalį nesirūpinant savo sveikatos išrašais. Jie turėtų būti prieinami bet kur Europoje užsukus pas gydytoją. Tokią viziją turi Europa ir darniai net pandemijos metu dirba šia linkme.

Toks sveikatos duomenų judėjimas tarp Europos valstybių ypač svarbus onkologiniams pacientams. Naujasis Europos kovos su vėžiu planas numato sukurti vieningą sergančiųjų vėžiu ES sveikatos kortelę, susietą su apibendrinta elektronine paciento ligos istorija. Ši kortelė leistų tęsti vėžio gydymą ar stebėseną bet kurioje ES valstybėje, leistų pacientams keliauti be didesnių rūpesčių. Mokslo pasiekimų diegimas, personalizuota medicina gerokai pailgino sergančiųjų vėžiu išgyvenamumą, tad nuolat galvojama ir apie pacientų gyvenimo kokybę.

Karantino metu įpratome naudotis ne tik elektronine registracija pas gydytoją, bet ir pasitikriname laboratorinių tyrimų atsakymus, išrašytus vaistus, siuntimus pas specialistą e-sveikatos sistemoje. Sveikatos duomenų skaitmeninimas padeda didinti jų prieinamumą, mažina bereikalingų vizitų pas gydytoją skaičių. Pridavus kraują ištyrimui ar atlikus kitą laboratorinį tyrimą, patys galime įsivertinti atsakymo rezultatus ar paskaityti gydytojo išrašą, prireikus palyginti su ankstesniu tyrimų rezultatu. Tam tereikia turėti elektroninę prieigą prie savo sveikatos duomenų. Patogu ir pacientui, ir gydančiam gydytojui. Aišku, puiku kai e-sveikatą aptarnaujantys serveriai nestringa, o gydytojai nėra priversti kartoti įrašų dėl nutrūkusio ryšio, pacientai turi puikias kompiuterinio raštingumo žinias. Iki idealios situacijos dar ilgas kelias, bet svarbu kad ši skaitmeninė sveikatos sistemos transformacija jau vyksta ir vyksta darniai visoje Europoje. Veikiančią vieningą ir saugią Europos sveikatos duomenų erdvę planuojama turėti 2025 m.

Nuasmeninti ir apibendrinti duomenys – pamatas medicinos progresui 

Skaitmeniniai sveikatos duomenys yra didžiulis turtas, ir ne tik medikams ar pacientui. Įsivaizduokime milijonus nuasmenintų sveikatos įrašų, analizuojamų išmaniųjų programų. Jos gali atrinkti, pavyzdžiui, visų Europos pacientų su išplitusiu krūties ar plaučių vėžiu klinikinius įrašus, palyginti jų gydymo strategijas (juk yra niuansai tarp šalių, gydymo įstaigų, gydytojų) ir pasiūlyti tą, kuri geriausiai padeda išsaugoti gyvybes, prailginti paciento gyvenimą. Štai tokia gydymo strategija būtų pasiūlyta kaip tinkamiausia, rekomenduotina taikyti visoje Europoje. Ir tokiam apibendrinimui nereikia organizuoti klinikinio tyrimo, kviesti pacientų, trukdyti gydytojų. Tačiau tam reikia saugiai atverti Europos sveikatos sistemos duomenis antriniam naudojimui medicinos progreso labui.

Neseniai teko stebėti fantastiško masto tyrimą, kuriam teprireikė kelių dienų ir daugelio sveikatos duomenų valdytojų bendradarbiavimo. Sujungus poros milijonų prostatos vėžiu sergančių pacientų sveikatos duomenis buvo vertinamas aktyvios stebėsenos strategijos saugumas ir efektyvumas, siekiant kontroliuoti neagresyvios formos prostatos vėžį. Galima tik paspėlioti, kiek lėšų būtų reikėję tokiam klinikiniam tyrimui, o šiuo atveju patikimas išvadas padaryti padės anonimizuoti sveikatos duomenys. 

Įdomu, kad net 30 proc. pasaulio skaitmeninių duomenų sudaro sveikatos sistemos generuojami duomenys. Tad paradoksalu, kad būtent sveikatos sistemoje nuolat trūksta informacijos, duomenų, apibendrinimų. Europos skaitmeninė strategija leis sutvarkyti sveikatos duomenų zetabaitus, įsidiegti našiosios kompiuterijos sprendimus, pasitelkti dirbtinį intelektą apibendrinant didžiuosius sveikatos duomenis. Artimiausiu metu Europos sveikatos duomenų erdvėje turėtų galioti vieningas keitimosi elektroniniais sveikatos įrašais formatas, be abejo, bus išspręsti asmens duomenų saugumo ir privatumo klausimai. 

Duomenų altruizmo ir dirbtinio intelekto potencialas ankstyvai vėžio prevencijai

Europos kovos su vėžiu planas numato ne vieną iniciatyvą, susijusią su sveikatos duomenų atvėrimu ir racionaliu antriniu panaudojimu. Iš tiesų, žalioji Europos strategija turėtų įpareigoti efektyviai panaudoti visus resursus, įskaitant ir gausius sveikatos duomenis, aišku, nuasmenintu formatu. Svarbu žinoti, jog informacija apie asmeninę kiekvieno žmogaus sveikatą bus kaupiama be jokių asmens indentifikavimo detalių, tokių kaip vardas, pavardė.

Europos Sąjungoje planuojama sukurti virtualų Europos vėžio pacientų skaitmeninį centrą, į kurį sergantieji galėtų patys saugiai atiduoti nuasmenintą savo ligos istoriją. Pavyzdžiui, bet kuri pacientė, sirgusi krūties vėžiu, gali šiam centrui nutarti padovanoti nuasmenintą savo krūties vėžio gydymo istoriją su visais radiologiniais vaizdais ir kitų tyrimų rezultatais. Tam net gi atsirado naujas terminas – duomenų altruizmas. Iš tokių dovanotų klinikinių tyrimų vaizdų Europoje planuojama kurti vėžio vaizdų atlasą, kuriame išanalizavus gausius sveikatos duomenis bus sukurtos dirbtinio intelekto programos, leisiančios navikinį darinį pamatyti anksčiau ir tiksliau nei tai gali padaryti žmogaus akis. Tokios automatizuotos programos jau dabar geba vertinti citopatologinius vaizdus, o ateityje galės atrinkti ir galutiniam gydytojo radiologo vertinimui pateikti rentgenogramas ar ultragarsinio tyrimo rezultatus. Tai ženkliai paspartins vėžio ir kitų ligų diagnostinius tyrimus, bus išvengta galimų netikslumų, žmogiškųjų klaidų.

ES naujajame kovos su vėžiu plane pateikta 10 iššūkių, kuriuos Europa ketina įveikti kartu, kad gerėtų onkologinių paslaugų kokybė ir išgyvenamumas sergant vėžiu. Sėkmingam kovos su vėžiu plano įgyvendinimui prireiks nemažai pastangų, bet Lietuva jau gerokai pažengusi skaitmenizuojant sveikatos duomenis, kuriami dirbtinio intelekto sprendimai klinikai, formuojama genominės medicinos infrastruktūra. Šios inovacijos kartu su saugiai atvertais klinikinių duomenų masyvais padės sukurti ateities vėžio kontrolės įrankius, naujus vaistus, kitas vėžio gydymo priemones, kurios suteiks daugiau vilčių pacientams sėkmingai įveikti šią sunkią ligą.

Lietuvos genetikai, dalyvaudami Europos milijono genomų projekte, rengiasi ir šių jautrių sveikatos duomenų atvėrimui. Bendrai analizuojami retų ligų ar vėžio genomai gali ne tik padėti geriau suprasti ligų priežastis, bet ir sukurti inovatyvius personalizuotos medicinos sprendimus. Vėžio genomo ir kitų mokslinių tyrimų dėka šiuo metu jau turime virš 60 taikinininės vėžio terapijos ir imunoterapijos vaistų. Bendra ES vėžio genomo saugykla dar labiau paspartintų inovatyvių vaistų kūrimą, padėtų išgelbėti milijonus gyvybių, kaip numatyta Europos kovos su vėžiu plane. Dar daugiau – skaitmeninės technologijos padeda pigiau kurti inovatyvius vaistus. Vaisto tyrimus jau nebūtina pradėti nuo ląstelių ar eksperimentinių gyvūnų ištyrimo, sąveikas ir vaisto efektyvumą galima testuoti virtualiai. Net ir medikų apmokymui vis dažniau naudojami dirbtinio intelekto produktai, leidžiantys tobulinti įgūdžius virtualioje realybėje – tai chirurginiai simuliatoriai ir gyvą organizmą imituojantys manekenai, su puikiais žmogaus audinių, kraujotakos ar nervų sistemos atitikmenimis.

Neretai pykstame dėl karantino naujadaro – nuotolinių konsultacijų, tačiau tikrai ne visų jų verta atsisakyti ateityje. Kai kuriose šalyse telemedicina buvo išplėtota jau iki COVID–19 pandemijos, taip sudarant galimybę atokių regionų gyventojams konsultuotis su geriausiais specialistais nevykstant į specializuotus centrus. Karantino metu tai tapo ypač aktualu onkologiniams pacientams, kai buvo atsisakyta tiesioginių konsultacijų dėl vaistų pratęsimo ar kitų nebūtinų vizitų į ligoninę, siekiant išvengti COVID-19 infekcijos rizikos.

Didėjant išmaniųjų telefonų programėlių prieinamumui telemedicina bus vis populiaresnė. Jau sukurtos programėlės, stebinčios pacientų fizinį aktyvumą ir pranešančios apie galimus sveikatos sutrikimus identifikavus ilgesnį neaktyvumą. Specialus laikrodukas ant senolio rankos gali nusiųsti žinutę jo artimiesiems ar socialiniams darbuotojams apie sumažėjusį judrumą ir, gal būt, išgelbėti gyvybę.  Išmanios programėlės gali priminti apie vizitą pas gydytoją, prevencinės programos laiką, vaistų išsirašymo terminus. Išmanios programėlės šiandien jau padeda efektyviau sportuoti, greičiau mesti svorį, atsisakyti žalingų įpročių, tokių kaip, pavyzdžiui, rūkymas. Atėjo metas plačiau įsileisti šias skaitmeninio amžiaus naujoves į sveikatos sektorių, tikintis, kad atviri sveikatos duomenys specialistų rankose taps veiksmingu planu, kaip ateityje išvengti infekcinių ligų pandemijų ir suvaldyti lėtines ligas.

Pranešimą paskelbė: Eiviltas Paraščiakas, UAB „Publicum“
Prof. S. Jarmalaitė: sveikatos duomenų atvėrimas – proveržis į geresnį ligų valdymą