Sulaukę itin daug laiškų, padėti sunkiai sergantiems vaikams, labdaros ir paramos fondas „Vilties liepsna” inicijuoja naują projektą “Įkvėpk viltį” bei surinktas lėšas skirs šių vaikų reabilitacijai bei kasdieniams būtiniausiems vaikų poreikiams.
JUSTUKAS… DOMANTUKAS… URTĖ… DANIELIUS… AUSTĖJAS… ADELĖ
Čia tik keletas vaikų, keletas likimų. Juos visus jungia negailestinga gydytojų diagnozė – cerebrinis paralyžius, regos nervų atrofija, gastrostoma. Visus juos jungia kova, viltis, mylinčių tėvų širdys…
Sako, Dievas siunčia ypatingus vaikus tokiems tėvams, kuriems užteks dvasios stiprybės atlaikyti daugiau išbandymų nei kitiems. Ir jie atlaiko: rūpinasi 24 val. per parą – slaugo, augina, žinodami, kad jų vaikai niekada nepasveiks, bet vildamiesi ir stengdamiesi be išlygų, kad tik jiems būtų lengviau.
Kai gauname pagalbos šauksmą iš tėvelių, kiekviena jų laiško eilutė alsuoja beatodairiška meile savo vaikui, bet kokiomis pastangomis padėti jų atžalai, įsikabinti kad ir už šapelio, kad tik ateitų pagalba jų vaikui, kad tik neužgęstų viltis jų pačių akyse, nes stiprybės reikia juk visam gyvenimui.
Justukas: Tėveliai sunerimo anksti, kai Justas vienerių metukų dar nestovėjo, ir vieno vizito metu pas gydytojus, kai berniukui buvo 1,2 metai, pradėta įtarti galūnių nervų pažeidimą. Ir nors per kitus dvejus metus buvo tirtos priežastys, jos buvo nenustatytos. Berniukas itin sunkiai vaikšto. Genetikai tikisi, kad per 2019 metus, kažkas bus daugiau sužinota apie ligą, gal bus rasta tiksli diagnozė, su kuria iš naujo reikės šeimai susitaikyti. Šiuo metu tėveliai sunerimę stebi silpnėjantį savo sūnų, ir labai tikisi, kad rudenį pavyks išvykti į Adeli centrą.
Domantas: Trejų metų Domanto istorija prasidėjo nuo pat berniuko gyvenimo pradžios po gimdymo traumos: ketvirtą mėnesį patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė. Dar po kurio laiko diagnozuota akių nervų atrofija. Mankštos ir reabilitacijos yra šeimos kasdienybė. Dabar Domantuko tėvai renka pinigus antram makrofagų terapijos kursui. Yra rekomenduojami mažiausiai trys kursai, kad būtų pasiektas geriausias galimas rezultatas.
Novosibirske dirbanti gydytoja Domantui, kurio būklė tikrai sunki, stebuklų nežadėjo, bet sakė, jog įmanoma pasiekti, kad jis kalbėtų ir vaikščiotų, tik tam gali prireikti ne vienų metų intensyvaus darbo. Na, o tėvai nusiteikę sūnumi rūpintis iš visų jėgų ir jam suteikti viską, ką gali.
Urtė: Penkerių metų Urtės gyvenimo istorija taip pat prasideda nuo gimdymo traumos, kurią lydi sunkiausios formos cerebrinis paralyžius, epilepsijos priepuoliai, regimųjų nervų subatrofija, inkstų hidronefrozė, negalėjimas apsieiti be gleivių atsiurbimo. Deja, Urtė į reabilitacijas vykti negali, nes mergaitė itin dažnai serga: vien tik per pirmuosius penkerius metus Urtė turėjo 30 plaučių, 10 inkstų uždegimų, 3 sepsius. Mergaitei implantuotas porto kateteris, nes paprastą kateterį įstatyti jau neįmanoma. Urtei pinigėlių reikia spec. paskirties maisteliui, kurio pagalba jai nekrenta svoris, kitaip ji jau būtų sunykusi. Dabar, šio maistelio dėka penkiametė sveria 13.6 kg. Šeimai labai trūksta slaugos priemonių: sauskelnių, palučių, priemonių gastrostominei sagutei ir jos priežiūrai, prijungėjams, vaistams, tepalams, rūbams ir pan. Mergaitės tėveliai nesvajoja apie neįmanomus dalykus, kad Urtė pradės vaikščioti ir pasveiks, jie tik nori, kad jų dukrelė turėtų viską, kas geriausia, kol ji dar šalia. Kiekviena diena su ja, mėnesis yra laimė, nes Urtė neamžina. Bet labai labai tiki, kad jų mergaitė dar ilgai džiugins savo šypsena, todėl labai prašo visų mūsų pagalbos…
Danielius: Penkerių metų berniukui, gimusiam su įgimta hipoteroze, gyvenimo ritmas nelabai pasikeitė, gal augo ir vystėsi kiek lėčiau nei visi. Bėdos prasidėjo pradėjus lankyti darželį: Roto virusas, po jo sekusi mikro epilepsija, klinikinė mirtis, cerebrinis paralyžius…Berniukui itin reikalingas intensyvus reabilitacijos kursas Adeli.
Austėjas: Tikslas – atsistoti ant kojų! Fizinė Austėjo sveikata reikalauja nuolatinių, intensyvių pastangų tam, kad palaikytų esamą būklę (pasiektus rezultatus intensyvios reabilitacijos Adeli centre metu) ir judėti į priekį. Austėjui būtini ir masažai raumenų atpalaidavimui (kūnas yra toks įtemptas, kad neįmanomos treniruotės, gali būti rimtų sužeidimų), taip pat ergo terapija rankoms ir pirštams, kad jos lavėtų ir galėtų labiau jo klausyti kasdienėje veikloje. Tai yra svarbiausios pagrindinės procedūros, kurias Austėjas išbandė procedūrų reabilitacijos centre Palangoje ir buvo įsitikinta jų efektyvum. Deja, šių procedūrų ligonių kasos nekompensuoja.
Adelė: Kai atėjo laikas Adelei ateiti į šį pasaulį – ji tą naktį mirė… Po to gimė… Ir tik medikų dėka buvo prikelta gyvenimui… Ji prikelta šypsotis pasauliui ir dalinti meilę aplinkui. Šiandien mergytei 4 metukai. Mama nenuleisdama rankų kovoja už savo vaiko geresnį rytojų. Adelei diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Kad mergaitė stiprėtų, Adelei yra gyvybiškai svarbios reabilitacijos namuose privačių specialistų, taip pat specialus kaloringas maistelis. O labiausiai sustiprėjusi Adelė grįžta iš intensyvių reabilitacijų Slovakijoje. Žmonių pagalba Adelės šeimai yra neįkainuojamas ir neišmatuojamas turtas, nes tik taip Adelė gali stiprėti ir gyventi pilnavertiškesnį gyvenimą, kęsti mažiau skausmo ir dažniau šypsotis.
Labdaros ir paramos inicijuojamo projekto „Vilties liepsna” tikslas: rinkti lėšas sunkiai sergančių vaikų gydymo ir reabilitacijos programoms šiuose centruose bei būtinoms priemonėms namuose:
- Adeli reabilitacijos centre (Slovakija), kur ženkliai pagerinama vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, būklė intensyviomis psicho/ergo/fizioterapijomis neurofiziologiniu pagrindu. elektrostimuliacija. Po tokių intensyvių terapijų vaikai atsisėda, pradeda žengti pirmuosius žingsnius.
- Novosibirsko reabilitacijos centre (Rusija), kur po makrofagų terapijos kurso suvaldomi epilepsijos priepuoliai.
- Palangos reabilitacijos centre (Lietuva) – intensyvių masažų programa padeda palaikyti po Adeli gydymo kurso pasiektus rezultatus.·
- Būtinoms priemonėms namuose: lėšos specialiam maisteliui, specialioms priemonėms (gultukai, maisto zondai, kitos med. priemonės), reabilitacijai namuose (kineziterapeuto, ergoterapeuto, logoterapeuto paslaugos).
Projekto biudžetas: 30 000 Eur (6 vaikai po 5000 Eur.)
Vaikų vardu, nes jie negali kalbėti, tėvų vardu, nes jiems skausmas užgožia balsą kviečiame prisidėti pagal galimybes. Kiekvienas centas yra svarbus indėlis. Banko sąsk.: LT32 7300 0101 3290 1508
”..aš tikiu stebuklais, tikiu ir šiuo stebuklu, kad mums viskas pavyks ir mes galėsim suktis ratu ir stipriai apkabinti savo šeimą ir visus tuos, kurie prisidės prie šio kelio – stebuklo link…” (iš mamos laiško)
Labdaros ir paramos fondas savo veiklą vysto nuo 2012 m. rugsėjo 18 dienos. Fondas buvo įsteigtas ir pirmuosius 6 veiklos metus veikė kaip „Aleksandro Gridino paramos fondas”. 2019 m. pakeitęs pavadinimą ir perėmęs steigėjo vykdytas socialines paramos programas, labdaros ir paramos fondas „Vilties liepsna“ ir toliau sėkmingai plėtoja savitarpio supratimo, pagalbos ir bendradarbiavimo principus visuomenėje.
Pagrindinės mūsų veiklos kryptys:
- vaikų sveikata, socialinė parama, vaikų ir jaunimo užimtumas bei ugdymas;
- parama pagyvenusių žmonių bendruomenėms;
- bendradarbiavimas su specialiosiomis mokyklomis.
Pranešimą paskelbė: Inga Laurušonė, Labdaros ir paramos fondas „Vilties liepsna”
